Svetski dan cerebralne paralize obeležava se 6. oktobra. Cilj obeležavanja ovog dana je podržavanje inkluzije, solidarnosti i predstavljanje mogućnosti i talenata koje osobe sa cerebralnom paralizom imaju, odnosno njihovo afirmisanje.
U svetu živi oko 50 miliona ljudi sa cerebralnom paralizom, a podaci o broju u Srbiji ne postoje. U Smederevu sa posledicama cerebralne paralize živi oko 300 dece i odraslih.
Svojim aktivnostima Društvo za cerebralnu i dečiju paralizu Smedereva čitave godine nastoji da uključuje članove u društvo, da ih afirmiše i pokaže sugrađanima šta sve oni uz podršku mogu.
Ovim člankom želimo da ukažemo na to šta je zapravo cerebralna paraliza i kako zapravo izgleda život ljudi koji sa njom žive.
- Da li je cerebralna paraliza bolest i da li je nasledna?
Cerebralna paraliza nije bolest i nije nasledna. Ona je stanje koja se razlikuje od osobe do osobe i možemo reći da nijedna osoba nema identične posledice.
Ona nije progresivna, što znači da se vremenom neće pogoršavati simptomi. Simptomi se mogu pogoršavati usled starenja, kao i kod svih ljudi.
Osobe sa cerebralnom paralizom mogu se ostvariti kao roditelji i njihova deca neće imati aposlutno nikakav invaliditet, jer nije nasledna.
- Šta je cerebralna paraliza?
Cerebralna paraliza je, da još jednom ponovimo, stanje nastalo usled oštećenja mozga i ispoljava se u vidu različitih neuroloških oštećenja koja utiču pre svega na kretanje, koordinaciju mišića, držanje i ravnotežu.
Pojam cerebralna se odnosi na mozak, a paraliza na gubitak ili oštećenje motoričkih funkcija.
- Kada i zbog čega nastaje cerebralna paraliza?
Cerebralna paraliza može nastati intrauterino (dok je beba još uvek u maminom stomaku), tokom samog porođaja ili neposredno nakon rođenja.
Uzroci nastanka cerebralne paralize mogu biti različiti, ali su uglavnom nedostatak kiseonika (hipoksija) tokom porođaja, infekcije u trudnoći različitim vrstama virusa ili bakterija, prevremeno rođenje, povrede mozga kod novorođenčeta ili infekcije virusima i bakterijama nakon rođenja.
Svaki od ovih uzorka napada i oštećuje mozak, pri čemu najpre utiče na motoričke funkcije. Ukoliko su uzroci bili veći, odnosno što je duže beba u stomaku, tokom ili nakon porođaja bila izložena navedenim uzrocima, to su posledice veće.
- Kako se cerebralna paraliza odražava, kakve su posledice?
U zavisnosti od toga koliko je mozak deteta bio izložen uzrocima, posledice su različite. Zapravo se može reći da su posledice kod svake osobe različite.
Ono što je za sve zajedničko jeste oštećenje motoričkih funkcija različitog stepena, a kod težih oblika udružene su i druge vrste invaliditeta.
Kod nekih osoba posledice su jedva vidljive pri kretanju, dok kod drugih one mogu biti očiglednije, a kod težih oblika osobe se kreću uz pomoć štaka, štapa, hodalice ili invalidskih kolica.
Kod većine blažih oblika zahvaćena je jedna polovina tela – na primer ruka i noga sa desne strane. Kod srednje teških oblika zahvaćeni su svi ekstremiteti, ali osoba može samostalno da se kreće, ali je oštećenje vidljivo u smislu da su zglobovi i na nogama i na rukama ukočeni i da ne mogu da ih savijaju. Kod težih oblika cerebralne paralize, osobe se kreću uz pomoć pomagala, dok kod najtežih oblika nisu u mogućnosti ni da pomagalo samostalno pokreću.
U zavisnoti od težine oštećenja mozga, kod većine se javlja epilepsija kao posledica, kod nekih problemi sa sluhom, vidom, jezikom, govorom, pa sve do oštećenih intelektualnih funkcija.
Veoma često osobe sa cerebralnom paralizom imaju spazme, odnosno nevoljne trzaje tela, zbog čega svaki iznendani zvuk kod njih izaziva pokret čitavog tela usled kog mogu da padnu, prevrnu se, jako uplaše.
Jedna od čestih posledica je problem sa govorom u vidu mucanja, otežanog govora, dok kod najtežih stanja, osobe ne mogu da govore uopšte.
- Da li se cerebralna paraliza može izlečiti?
Cerebralna paraliza nije bolest, te tako nije moguće izlečiti je.
Posledice cerebralne paralize mogu se umanjiti ukoliko se od ranog uzrasnog doba započne sa terapijama koje uključuju fizikalne, logopedske, defektološke tretmane, često i operativne zahvate posebno na ligamentima. Koriste se i terapije matičnim ćelijama. Kod dece sa umerenim i lakšim oblicima oštećenja mozga, ove terapije daju rezultate, ali kod oblika cerebralne paralize koji su izazvanim teškim oštećenjem mozga, pomaci su značajno manji. Svakako svoj ovoj deci jako je važno obezbediti pristup svim tretmanima i pružiti adekvatnu podršku porodici.
- Kako izgleda život osoba sa cerebralnom paralizom?
Na ovo pitanje je izuzetno teško odgovoriti jer je u suštini povezano i sa posledicama cerebralne paralize i podrškom koju u svojoj sredini osoba dobija.
Želimo da ukažemo na činjenicu da dete sa cerebralnom paralizom nema obično detinjstvo poput druge dece, već da većinu tog vremena provodi u rehabilitacionim centrima, terapijama, operacijama koje su svakako korisne i neophodne za umanjenje posledica. Ono nema mogućnost da se toliko često igra sa vršnjacima, već je od najranijeg detinjstva njihov život borba.
Što je lakši oblik cerebralne paralize, to je dete, a kasnije i odrasla osoba, samostalnija u svim aspektima života.
Međutim, koliko god te posledice bile male, one su vidljive zbog čega su ove osobe izložene diskriminaciji i predrasudama u svim segmentima života. Poslednjih desetak godina situacija se menja jer su i ljudi više informisani, ali mladi i dalje imaju problema da se zaposle, pronađu životnog partnera, zasnuju porodicu sa nekim ko nije osoba sa invaliditetom.
Osobe koje žive sa očiglednijim posledicama cerebralne paralize izložene su diskriminaciji u svim segmentima života, počevši od školovanja, zapošljavanja i svega što prati život jedne osobe bez invaliditeta. Ranije deca koja su koristila invalidska kolica nisu mogla da idu u redovnu školu, iako su imala očuvane intelektualne kapacitete. Uglavnom su se školovala u Beogradu što znači da su od ranog detinjstva bila odvojena od porodice. Nakon završene osnovne škole, velik broj njih nije ni završilo srednju, a ako i jesu uglavnom su završili zanimanja koja nisu konkuretna. I nakon završene škole, veliki su problemi pri zapošljavanju zbog predrasuda poslodavaca. To znači da čitavog života zavise finansijski od porodice.
- Da li osobe sa cerebralnom paralizom mogu da se obrazuju i rade?
Naravno da mogu, samo je nekima potrebna podrška. Iako osobe sa cerebralnom paralizom imaju pre svega oštećene motoričke funckije, to ne znači da nemaju očuvane intelektualne kapacitete i da nisu radno sposobni. U radu i druženju sa njima, uverili smo se da one osobe koje imaju najteže oblike cerebralne paralize i nisu u stanju da većinu potreba zadovolje sami niti da govore, imaju očuvane intelektualne kapacitete. Tako u Smederevu imamo momka koji je korisnik invalidskih kolica, otežano govori, ali ga je sestra opismenila i on sada zahvaljujući njoj a uz pomoć računara i asistivnih uređaja, piše i bavi se kreativnim radom.
Škole su i dalje problem jer je većina nepristupačna, ne samo u fizičkom smislu, već i u smislu da ne postoje pedagoški asitenti, da nastavni kadar nije dovoljno edukovan za rad sa decom sa invaliditetom, da nema asistivnih tehnologija i pomagala koje bi bile odgovarajuće za obrazovanje dece sa motoričkim i drugim invaliditetima.
Kada je u pitanju zapošljavanje, osobe sa cerebralnom paralizom nailaze na ogromne probleme, posebno one koje imaju motoričke deficite srednjeg ili većeg stepena. Nivo nezaposlenosti među njima je ogroman, a zapravo bi mogli uz adekvatnu podršku da obavljaju određene poslove.
- Koliko je važna podrška porodici?
Naveli smo da se cerebralna paraliza javlja intrauterino, tokom porođaja ili neposredno nakon rođenja. To znači da roditelji ne mogu unapred znati šta se može dogoditi i ne mogu biti pripremljeni na to da će imati dete sa cerebralnom paralizom. Uglavnom ovi porođaji prolaze uz mnogo komplikacija, bebe od rođenja bivaju odvojene od mame (u inkubatoru ili na neonatologiji) kako bi se izvele iz satnja životne ugroženosti. Jedan od najradosnijih događaja u životu jedne porodice postaje najstresniji.
Ne samo u ovom momentu, već u čitavom periodu odrastanja i kasnije, izuzetno je važno da roditelji odmah dobiju adekvatnu psihološku porodicu. Svaki roditelj prolazi kroz fazu preispitivanja da li je kriv, da li je moglo drugačije, zašto baš njima… Uz to su izloženi saosećanju drugih ljudi koji u želji da pomognu teše, možda i postavljaju pitanja koja su za roditelje bolna. Pored borbe koje vode da ličnom nivou, vrlo brzo postaju svesni borbe koje treba da vode sa detetom a koja podrazumeva odalazak na operacije, fizikalne tretmane, defektološke, istraživanja kakve i koje terapije mogu biti od pomoći, gde se sprovode… Neki roditelji takav pritisak ne mogu da izdrže i zbog toga ih ne treba kriviti. Česti su razvodi brakova nakon kojih uglavnom mame ostaju sa detetom. U daljem toku života, kod roditelja se razvijaju i depresivna stanja i stanja koja zahtevaju farmakološku terapiju jer je jako teško boriti se sa svim izazovima.
Da li to mora tako? Naravno da ne i nikoga od roditelja u ovoj situaciji ne treba kriviti. Krivica je na sistemu koji se podrškom roditeljima dece sa invaliditetom uopšte ne bavi. Sistem se delom bavi pružanjem usluga detetu, ali ne i roditeljima, a baš je njima u najranijem detinjstvu njihovog deteta potrebno razumevanje, razgovor, odnosno adekvatna stručna podrška.
U nastojanju da detetu obezbede što veći broj terapija, roditelji i prikupljaju novčana sredstva, a naše je da ih u ovome podržimo, jer u Srbiji terapije robotikom, matičnim ćelijama i drugi vidovi eskperimentalnih terapija nisu dostupni o trošku države.
Cerebralna paraliza je stanje koja utiče i na osobu koja živi sa njenim posledicama i na čitavu porodicu. Imajte to na umu kada ih vidite i podržite njihovu borbu ukoliko prikupljaju sredstva za terapije.
